Los Ángeles, (EFE).- Ocho años después de haber sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el español Jaime Latifa se propone recorrer a partir de este martes más de 640 kilómetros en bicicleta en el Valle de la Muerte (EE.UU.), uno de los lugares más calurosos del mundo.
Su objetivo es llamar la atención sobre esta enfermedad neurodegenerativa que aún no tiene cura.
“No podemos dejar que los pacientes, las familias y la enfermedad sigan consumiéndose en el valle de la muerte donde estamos”, dijo en una entrevista con EFE Latifa, quien utiliza a su hijo Álvaro como intérprete por las dificultades para hablar ocasionadas por ELA.
“Vamos a convertir la metáfora en realidad”, dijo Latifa, de 60 años, sobre la enfermedad y el Valle de la Muerte, una región del desierto de Mojave, en California.
El español, padre de tres hijos, viajó desde Bilbao (España) junto con un grupo de veinte personas que le ayudarán a realizar la agotadora travesía de nueve días por el Valle de la Muerte, un área que ha registrado la temperatura más elevada en la Tierra: 134 grados Fahrenheit (56 grados centígrados).
Latifa hará el recorrido en una bicicleta tándem junto a su hijo Álvaro.
“Ver el ánimo y el coraje de mi papá, me da a mí y a la familia mucha fuerza para apoyarlo en este proyecto”, dice Álvaro, de 26 años.
Explicó que aunque las temperaturas no serán tan extremas como en el verano, sí enfrentarán condiciones máximas de cerca de 100 grados Fahrenheit (37,7 grados centígrados) y mínimas muy bajas.
En los 643 kilómetros desde la localidad de Baker hasta el Valle de Yosemite, padre e hijo estarán acompañados por otros seis ciclistas, entre ellos Lourdes, esposa de Jaime y madre de Álvaro, y miembros de la fundación DalecandELA, creada por Latifa en 2019.
El diagnóstico de ELA sorprendió al empresario español y a su familia en 2016, en una época en la que supuestamente gozaba de buena salud y practicaba deporte de forma continua.
La enfermedad, que afecta las células nerviosas que hacen que los músculos funcionen, finalmente causa parálisis y muerte. En estos ocho años el español ha ido perdiendo la movilidad y su voz se ha visto muy afectada pero el proceso degenerativo no ha sido tan rápido como en otros casos.
Dice que aunque el padecimiento le puso “una fecha de caducidad”, él decidió disfrutar de la vida y de su familia hasta el último momento y emprender una cruzada para hacer visible esta condición y los obstáculos que enfrentan los enfermos de ELA, incluso desde el diagnóstico.
En España la asociación DalecandELA ha logrado dar algunos pasos y ahora se está aventurando a traer el mensaje a Estados Unidos, donde cada año se diagnostican unos 5.000 nuevos afectados por esta enfermedad, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
Pero es difícil estimar el número de casos de ELA en el país debido a que no se han llevado registros,, advierten los CDC.
“Es necesario crear conciencia a nivel mundial y buscar estrategias de acompañamiento porque esta enfermedad no solo afecta al paciente, también afecta a toda la familia”, señaló Latifa, que contará en su reto con el apoyo de la ALS Network, una organización con presencia en la costa oeste estadounidense que busca impulsar la investigación para encontrar una cura.
El español también quiere que su mensaje llegue a Latinoamérica para sacar del anonimato a los pacientes y a sus familias. “No se puede vivir solo con esta enfermedad, necesitamos buscar apoyo y recursos. Espero que toda la comunidad nos apoye en este trayecto por el Valle de la Muerte. Sé que puedo lograrlo con el respaldo de todos”, aseveró.
